Є хвороби розповсюджені — їх знають і про них говорять. А є хвороби, які зустрічаються вкрай рідко. Їх важко діагностувати та дорого лікувати. Людей з такими хворобами називають орфанними.
Сьогодні більше 300 мільйонів людей у світі мають орфанні, або ж рідкісні захворювання. В Україні це — 5% населення. Зібравши їх разом, отримаємо одне місто-мільйонник. Їхні хвороби рідкісні, але разом вони не рідкість.
Цього року до 28 лютого — Дня рідкісних захворювань — вперше в Україні заради орфанних ініційовано наймасштабнішу світлову ініціативу.
На підтримку Міжнародного Дня рідкісних захворювань по всьому світу ініційовано наймасштабнішу світлову ініціативу.
Яркими барвами засяяли знакові об’єкти в світі – Ейфелева вежа, Бурдж Халіф, Empire State Building, Колізей, Сіднейська опера.
Приєднавшись до цієї ініціативи, в Українї підсвітили 17 знакових будівель Києва, Одеси, Дніпра, Львова, Маріуполя та Мукачева у символічні кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань — рожевий, зелений та блакитний.
Перлина Мукачева – замок Паланок доєднався до Всесвітньої ініціативи та змінив традіційну підсвітку у символічні кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань — рожевий, зелений та блакитний, повідомляє Мукачівський Історичний Музей.
Таким ж барвами засяяли ще 16 знакових будівель Києва, Одеси, Дніпра, Львова та Маріуполя.
Таким чином прагнемо привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.
Ми закликаємо кожного висловити свою підтримку орфанним хворим. – повідомляють музейники у соцмережах.
Достатньо зробити фото долоні на фоні підсвіченої будівлі або вдома, на фоні будь-якого джерела світла, та викласти світлину в соціальні мережі з хештегами #я_підтримую_орфанних#орфанних_багато_орфанні_сильні#rarediseaseday2021.
