Завтра, 3 травня, о 15:00 в Ужгородському замку відбудеться благодійний бал на підтримку 6-річного Олега Ригана, який бореться з рідкісним генетичним захворюванням – м’язовою дистрофією Дюшена. Мета заходу – зібрати кошти на рятівне лікування: укол Elevidys, вартістю 3 мільйони доларів, який може зупинити прогресування хвороби.
Організатор балу – Благодійний фонд Мирослави Текель.
Участь у заході візьмуть:
- Академія культури і мистецтв,
- Ужгородська школа мистецтв,
- танцювальні школи міста,
- учні школи із села Оноківці, де мешкає хлопчик із родиною.
У програмі — вокальні та хореографічні виступи, аукціон картин, благодійний продаж солодощів і тістечок, підготовлених учнями з Оноківців.
Усі охочі зможуть зробити внесок у спеціальні скриньки на підтримку родини або ж зробити пожертву за реквізитами – БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД «МИРОСЛАВИ ТЕКЕЛЬ» Код ЄДРПОУ 44208458 Р/р UA233052990000026006003602651, 88000 м. Ужгород, вул. Радванська, 28.
Олежик Риган – син військовослужбовця Валерія Ригана. У березні 2023 року лікарі діагностували у нього м’язову дистрофію Дюшена – важке захворювання, що поступово позбавляє дитину здатності рухатись.
Діагноз підтвердили в обласній клінічній лікарні, а також за результатами аналізів у німецькій лабораторії. Лікарі визначили, що хлопчик підходить для генної терапії Elevidys – єдиного препарату, який може зупинити хворобу. Але його потрібно ввести до досягнення 7 років.
Олежикові виповниться 7 уже в листопаді цього року.
Пресслужба Ужгородської міськради
